Подопечным фонда с Атрофией зрительного нерва Лебера проводят терапию препаратом Идебенон.
Данное заболевание является наследственным, оно возникает из-за изменений митохондриальной ДНК. Сопровождается снижением остроты зрения, которое не поддаётся коррекции с помощью очков или контактных линз. Пациенты без терапии в 100% случаях становятся инвалидами по зрению, наступает атрофия зрительного нерва и двусторонняя потеря зрения. Редкость: 1 случай на 27-45 тысяч человек.
Руководитель научно-клинического центра офтальмогенетики и куратора по наследственным глазным болезням РФ Виталий Кадышев сообщил, что новый препарат — Идебенон — уже используют в неврологии. Сейчас терапия таргетным препаратом с действующим веществом, не зарегистрированным в России, благодаря фонду «Круг добра» стала доступна и для российских детей с НОНЛ. В Оренбургской области 4 пациента с таким редким заболеванием. Всем уже оказана необходимая помощь — сообщают в региональном минздраве.
Отметим, что фонд «Круг добра» создан в 2021 году Указом Президента России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
